از رنج بیماران مبتلا به Sma تا مشکلات دارو

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ بیماری SMA یا همان فلج عضلانی - نخاعی نوعی بیماری ژنتیکی است که به مرور زمان به تحلیل کامل عضلات و فلج بیمار منجر می‌شود.
آقای کاویار پدر نرگس ۱۱ ساله بیش از ۱۰ سالی می‌شود که از بیماری دختر خود مطلع است بیماری که در یک سالگی دخترش نمود پیدا کرد و با نشانه‌های اولیه موجب شد پدر به فکر بررسی سلامت دخترش بیفتد.
آقای کاویار در این باره در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما افزود: نرگس یک سال و نیمه بود که متوجه شدیم مثل بچه‌های دیگر تحرک ندارد و نمی‌تواند روی پاهایش بایستد به پزشک مغز و اعصاب که مراجعه کردیم متوجه شدیم به بیماری SMA که یک بیماری نادر و صعب العلاج است مبتلا شده است.
وی در خصوص مشکلات نگهداری از یک بیمار مبتلا به این بیماری گفت: دختر من بدون دستگاه تأمین کننده اکسیژن (ونیتلاتور) امکان نفس کشیدن ندارد که این دستگاه برای تمام بچه‌های مبتلا به SMA ضروری است، اما ما توان خرید آن را نداشتیم و با کمک انجمن مردمی دیستروفی این دستگاه در اختیار ما قرار گرفت، اما از آنجائی که این دستگاه با برق کار می‌کند در مواقعی که برق قطع می‌شود شرایط نفس کشیدن برای نرگس غیر ممکن می‌شود مثل چند روز قبل که به علت مشکلات مالی توان پرداخت قبض برق را نداشتم و برق ما قطع شد در عرض چند دقیقه لب‌های نرگس به علت کمبود اکسیژن کبود شده بود.
وی در حالی که به سختی توان بیان مشکلات دخترش را داشت ادامه داد: یا در مواقعی مجبور به پر کردن کپسول‌های اکسیژن هستم و باید چندین کپسول را در طول روز جهت پر کردن به مشیریه ببرم که بسیار کار مشقت باری است.
اگرچه تحمل سختی بیماری همچون SMA بسیار طاقت فرسا است، اما پدر با علاقه هر چه در توان دارد صرف می‌کند و در دل خود به دختر می‌گوید تا آخرین نفسم خدمتگزار تو هستم آنچه رنج بیماری را دو چندان می‌کند بی مهری مسوولان در رسیدگی به وضعیت این بیماران است.
پدر نرگس ادامه می‌دهد: من بار‌ها به وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی، برای حمایت از تمام بچه‌های مبتلا به SMA مراجعه کردم، اما آن‌ها همواره از پوشش حمایتی بیماران سرباز زدند و توجیه آن‌ها هم پرهزینه بودن درمان این بیماری است حتی داروی درمان این بیماری ۷۵۰ هزار دلار قیمت دارد که در توان هیچ خانواده‌ای نیست و وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی هم این دارو را تهیه نمی‌کند در حالی که در برخی کشور‌ها رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
برای پیگیری وضعیت این بیماران سری به انجمن دیستروفی ایران زدیم.
خانم رامک حیدری مدیر عامل این انجمن در مصاحبه با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما گفت: بیماران SMA چهار نوع هستند که نوع یک و دو از بقیه نوع‌های این بیماری شدیدتر است و بیشتر بچه‌ها دچار مشکلات تحرک، بلع و مشکلات حاد تنفسی هستند.
وی با اشاره به اینکه بیشترین حمایتی که انجمن توانایی آن را دارد در اختیار دادن برخی تجهیزات اولیه به بیماران است ادامه داد: جدای از دارو، مواد و تجهیزاتی که این کودکان نیاز دارند بالغ بر ۲۰۰ میلیون تومان می‌شود که خانواده‌ها توانایی آن را ندارند و از تمکن انجمن نیز خارج است.
تنها راه پیشگیری از این بیماری ژنتیکی انجام آزمایش‌های غربالگری پیش از ازدواج است که انجام آن هم با مشکلات زیادی همراه است.
خانم حیدری در ادامه گفت: غربالگری فقط نوع یک و دو این بیماری پیش از ازدواج حدود ۳ میلیون تومان هزینه دارد که بسیار سنگین است و خانواده‌های زیادی توان انجام آن را ندارند و متأسفانه بیمه‌ها هم زیر بار پوشش آن نمی‌روند.
وی ادامه داد: حتی ناقلان که یک فرزند مبتلا دارند هم شامل پوشش بیمه‌ای در این زمینه نمی‌شوند.
اکنون از هر ۱۰۰ هزار تولد زنده در کشور ۴ بیمار مبتلا به SMA به دنیا می‌آید.
آقای دکتر طهرانی در این باره گفت: اکنون بین ۴ تا ۵ هزار بیمار مبتلا به SMA در کشور داریم که اغلب در یک ازدواج فامیلی متولد شده اند و این بیماران بیش از هر چیز نیازمند دارو هستند که به علت تحریم‌ها در اختیار ما نیست.
وی ادامه داد: این بیماران دچار تحلیل عضلات و عصب می‌شوند که شرایط نگهداری را برای خانواده‌ها بسیار دشوار ساخته است این بیماری مانند سایر بیماری‌های نادر در کشور بیش از هر چیز نیازمند حمایت مردم و مسوولان است تا شاید اندکی از رنج بیماری و مشکلات خانواده هایشان کاسته شود.