از تحلیل عضلات تا رنج نبود دارو

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، بیماران «اس ام ای» یا «تحلیل عضلانی» در کشور از جمله بیمارانی هستند که از هر جهت مغفول مانده اند، از نظر دارو که به علت گرانی قیمت دارو خبری از داروی «اسپنیرازا» برای آن‌ها نیست، از نظر کادر درمانی و فیزیوتراپی که بیمه‌ها از زیر بار مسئولیت شانه خالی می‌کنند، از نظر تجهیزات که هزینه تهیه دستگاه تنفس مصنوعی و کپسول اکسیژن و سایر متعلقاتش سر به فلک می‌کشد.
بنابر گفته انجمن دیستروفی ایران که قبولی حمایت مادی و معنوی در حد توان خود را از کودکان مبتلا به اس ام‌ای به عهده گرفته است وضعیت این کودکان چندان مطلوب نیست.
خانم رامک حیدری رئیس انجمن دیستروفی در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما می‌گوید: کودکان مبتلا به اس ام‌ای بسته به نوع بیمه‌ای که دارند به صورت محدود از خدمات بیمه‌ای برخوردارند، اما متاسفانه بسته بیمه‌ای برای آن‌ها تعریف شده است که در اصطلاح بیمه بیماران خاص بوده، اما در عمل تا سقف ۶ میلیون تومان در سال را برای آن‌ها هزینه می‌کند. این در حالی است که هزینه بستری در بخش آی سی یو (مراقبت‌های ویژه) این بیماران بسیار بیشتر از این سقف بیمه تعیین شده است.
حیدری می‌افزاید: این کودکان در طول سال چندین بار در بخش‌های مراقبت‌های ویژه بستری می‌شوند و این مبلغ شاید هزینه یک بار بستری آن‌ها در سال هم نمی‌شود.
رئیس انجمن دستروفی با اشاره به هزینه‌های مداوم کاردرمانی و هزینه دستگاه تنفسی این بیماران خاطر نشان می‌کند: این هزینه‌ها را هیچ جایی متقبل نمی‌شود.
وی با بیان اینکه تشخیص بیماران اس ام‌ای با توجه به نوع آن مشکل است می‌گوید: هزینه آزمایش ژنتیک این بیماران با دفترچه بیمه بیش از سه میلیون تومان است، ولی در نوع‌های پیشرفته برای انجام دادن آزمایش‌های مرحله جنینی هزینه‌های بیشتری بین ۶ تا ۸ میلیون تومان لازم است که بیمه‌ها هم آن را قبول نمی‌کنند.
رنجی که این کودکان تحمل می‌کنند بیش از تحلیل عضلات آنهاست، این بیماران بر اثر یک سرما خوردگی می‌توانند دچار حملات تنفسی شدید شوند و بیش از دو سه ماه درگیر درمان آن هستند. تصور اینکه فرزندت به علت این بیماری ژنتیکی مقابل چشمانت تحلیل رود و نتوانی درمانی برای او پیدا کنی دردی است که والدین این کودکان هر روز در سینه خود تجربه می‌کنند.
مادر مهراد کودک سه ساله مبتلا به اس ام‌ای از اولین نشانه‌های بیماری فرزندش می‌گوید: مهراد کاملا طبیعی به دنیا آمد و اصلا تا ۷ ماهگی هیچ نشانه‌ای از بیماری در او نبود به درستی شیر می‌خورد و تنفس می‌کرد حتی رشد کافی داشت تا اینکه در ۷ ماهگی بر اثر یک سرماخوردگی به پزشک مراجعه کردیم و پزشک متوجه شل بودن عضلات گردن او شد. پس از معاینات بیشتر و بررسی‌هایی که در یکی دو ماه بعد صورت گرفت مشخص شد فرزندم به بیماری اس ام‌ای مبتلاست.
وی ادامه می‌دهد: مهراد بسیار باهوش است، اما الان به علت بیماری تحرک ندارد و دیگر دست و پاهایش را نمی‌تواند به صورت عادی تکان دهد و اگر حواسم نباشد گردنش دائم به این سو و آن سو می‌افتد حتی عضلات قفسه سینه و پشتش هم تحلیل رفته که موجب برهم خوردن سیستم تنفسی او شده است.
مادر این کودک مبتلا به اس ام‌ای می‌گوید: تنها هزینه تهیه یک کالسکه مناسب برای بچه مبتلا به اس ام‌ای بیش از ۸ میلیون تومان است و دستگاه تنفسی اش هم بیش از ۱۰۰ میلیون تومان می‌شود که ما توان پرداخت آن را نداریم.
این مادر که با امید از روند درمان بیماری فرزندش حرف می‌زند می‌افزاید: ما با والدین بیماران اس ام‌ای در سایر کشور‌ها مکاتباتی داشته ایم و مطلع هستیم فرزندانی که داروی اسپینرازا را دریافت کرده اند بهبودی درخورتوجهی داشته اند و حتی تحلیل عضلات در آن‌ها متوقف شده است.
این بیماری بر اثر ازدواج‌های فامیلی بروز می‌کند و از هر ۴۷ نفر در کشور ما ناقل ژن معیوب این بیماری است.
دکتر خدیجه تهرانی در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما در این باره می‌گوید: بیماری اس ام‌ای دارای دو نوع علائم ظاهری در بیماران است و به نوع I و نوع II شناخته می‌شود که در هر دو حالت بیمار دچار شل شدن، ضعف و فلج عضلات می‌شود.
وی می‌افزاید:​ والدینی که ارتباط فامیلی با همسر خود دارند و ناقل ژن مغلوب این بیماری اند صاحب فرزندانی با نوع I این بیماری می‌شوند.
دکتر تهرانی با اشاره به اینکه بسیاری از این بیماران در بدو تولید هیچ علامت ظاهری ندارند ادامه می‌دهد: گردن نگرفتن کودک، ناتوانی در شیر مکیدن، ناتوانی در حرکت دست و پا، نداشتن پایش رشد کافی و عادی مطابق نمودار رشد کودکان، نخستین نشانه‌هایی است که حاکی از ابتلا به بیماری عضلانی اس ام‌ای است.
این پزشک مغز و اعصاب با بیان اینکه داروی «اسپینرازا» به علت گرانی وارد ایران نشده است می‌افزاید: این دارو قیمت بالای ۷۵۰ هزار دلار دارد و به جلوگیری از بین رفتن عضلات این بیماران کمک می‌کند.
وی می‌گوید: جمعیت بیماران اس ام‌ای در کشور ما حدود ۴ هزار نفر است و هزینه تامین این دارو بسیار بالاست و هنوز اقدامی برای تهیه آن صورت نگرفته است.
دکتر تهرانی می‌افزاید: در بیش از ۴۰ کشور این دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای استفاده می‌شود و اثربخشی آن نیز توسط سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) تایید شده است.
این پزشک مغز و اعصاب می‌گوید: این بیماران دچار ضعف شدید هستند و با سرما خوردگی ساده، مشکلات حاد تنفسی در آن‌ها ایجاد و از هر ۴ هزار تولد زنده، یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود.
تعداد مبتلایان به بیماری اس ام اس دقیقا مشخص نیست، اما بر اساس تحقیقات انجمن دیستروفی بین ۴ تا ۵ هزار بیمار اس ام‌ای در کشور داریم که چشم انتظار تصمیم گیری مسئولان برای حل مشکلشان هستند.

گزارش از طیبه کارگر خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما